'We willen informatie geven over autisme bij volwassenen, die kinderen worden namelijk ook volwassen.'
Onlangs verscheen een artikel over acteur Henry van Loon. Hij is ambassadeur van InterActing, een theaterschool voor jongeren met autisme.
Het betreft hier jongere kinderen waar dit fantastische initiatief voor is opgezet.
Nu is er over kinderen met autisme best veel te vinden, maar over volwassenen is dat vrij summier. Eigenlijk vind ik maar één website die dit echt aanstipt en die vanuit het oogpunt van mensen met autisme is opgezet. Het betreft de Stichting Autisme Digitaal.
Frederik Boven is naast afgestudeerd filosoof ook directeur van de Stichting Autisme Digitaal.
Ik ken Frederik vanuit het COC. Enkele jaren terug nam ik zijn functie over als coördinator van de werkgroep Geloof en Religie.
Interview: Floor Brands
Foto's: Frederik Boven
Wat fijn dat je mee wil werken aan dit interview, we willen bij ZIEN vooral richting de algehele diversiteit en niet alleen dat stukje LHBTI+. Daar hoort neurodiversiteit natuurlijk ook bij, dus mag een interview met de directeur van Stichting Autisme Digitaal niet ontbreken.
Kun je iets meer vertellen? Ik las op je website ook dat je pas op drieëndertig jarige leeftijd erachter kwam dat je autisme hebt. Hoe ging dat bij jou?
Ik had als kind geen problemen, er was dan ook geen aanleiding om naar een diagnose te zoeken. Ik kreeg pas problemen toen ik achtentwintig was en ik op mezelf ging wonen. Dat ging heel even goed, maar na een jaar of drie vier ging dat helemaal mis.
In welk opzicht liep dat mis? Hoe uitte zich dat?
Het begon met oververmoeidheidsklachten. Na een jaar of twee kreeg ik behoorlijk veel last van angsten en werd ik randpsychotisch.
En je kreeg toen ook al vrij snel de diagnose?
Dat was pas zes jaar later.
Was dat voor jou ook een opluchting?
Het gaf vooral meer duidelijkheid. Ik ben me daar meer in gaan verdiepen en ook wat mee gaan doen.
Dat heeft geresulteerd in Autisme Digitaal, kun je daar wat meer over vertellen?
We zijn zes jaar geleden begonnen met Autisme Digitaal, eerst heel klein. Mijn tweelingbroer en ik. We hebben de website samen gebouwd en wilden informatie geven over autisme bij volwassenen, omdat we vonden dat daar te weinig informatie over was. Drie jaar geleden zijn we gaan uitbreiden naar een wat grotere stichting met andere vrijwilligers. We zijn nu met vijfenveertig mensen, dus we zijn behoorlijk gegroeid.
Je zou verwachten dat je tweelingbroer ook autistisch is?
Hij had destijds wel een diagnose, maar later niet meer. Kan ook nog. Ik kreeg wel als eerste de diagnose
Autisme Digitaal is dus een stichting, wat zijn jullie doelen met deze stichting?
Ons doel is vooral om informatie te geven over autisme bij volwassenen. Het gaat heel vaak over kinderen, maar deze kinderen worden ook volwassen. En dan is de informatie er ineens een stuk minder. Wat ons uniek maakt is dat we de informatie vooral geven vanuit een autistisch perspectief. Je ziet heel vaak artikelen over autisme bij volwassenen waarin een behandelaar of specialist aan het woord is. Wij willen het weergeven vanuit de mensen met autisme. Wat wij belangrijk vinden en waar wij tegenaan zijn gelopen en wat autisme voor ons betekent.
Wat betekent het voor jou om autisme te hebben?
Ik heb zelf vooral last van een lage belastbaarheid. Mijn visie is vooral dat dit niet door autisme zelf komt, maar door mismanagement van autisme. Als mijn autisme toen ik jonger was beter gemanaged was en ik had eerder de diagnose gehad met de juiste hulp en begeleiding gehad, dan zou het nu een stuk beter met me gaan in dat opzicht.
Kun je hier een voorbeeld van geven?
Vooral toen ik op mijn vijfentwintigste uit huis ging en op mezelf ging wonen, daar had ik begeleiding bij moeten hebben. Met name om mijn dagschema te bewaken en een balans te vinden tussen inspanning en ontspanning. Daar heb ik nu ook vooral begeleiding bij.
Je hebt zelf een studie filosofie afgerond en hebt je proefschrift ook gedaan over autisme in de geschiedenis. Kun je daar iets meer over vertellen?
Ik ben inderdaad afgestudeerd als filosoof en daarna ben ik gaan promoveren in de geschiedenis van de psychologie. Ik heb toen onderzoek gedaan naar de geschiedenis van autisme. Daarvoor heb ik de theorieën van de eerste drie psychiaters die over autisme schreven, bestudeerd en vergeleken.
Heeft het ook in jouw eigen proces geholpen om autisme beter te begrijpen?
Ja absoluut! De informatie die je als volwassene krijgt is behoorlijk oppervlakkig, daar had ik niet zoveel aan. Toen ik voor mijn studie verder ging uitzoeken wat het inhoudt, heeft me dat zeker geholpen in mijn eigen proces.
Helpt het nu ook om de mensen te begeleiden nu je deze studie hebt afgerond?
Niet zo direct, het is natuurlijk een historisch onderzoek van de periode 1935-1970 ongeveer. Ik zit bij Autisme Digitaal niet mijn proefschrift uit te voeren. Praktisch neem ik het natuurlijk wel mee als achtergrondkennis, maar het is niet een leidraad.
Hoeveel verschil zit daar nu tussen, als je kijkt naar de geschiedenis en nu? Hoever zijn we nu?
Ik vind wat betreft theorie dat we toen eigenlijk verder waren dan nu. Dit heeft met een aantal dingen te maken: dit waren psychiaters die op hun kennis theorieën ontwikkelden. Later legden psychologen veel aandacht op laboratoriumonderzoek. Dat vind ik voor volwassenen minder interessante informatie opleveren.
Ook veranderde de trend in de wetenschap. In die tijd werkten ze vooral vanuit de mens als een geheel, hoe iemand in elkaar stak en omgevingsfactoren.
Daarna kreeg je allerlei andere trends binnen de psychologie. Zo kwam er eerst een stroming die heel erg naar gedrag keek. Toen kwam er weer een stroming die vooral keek naar cognitieve ontwikkeling, dus je denken en je voelen. Dat vond ik helemaal niet interessant. Dus ik vond vooral die eerste theorieën boeiend.
Wel leuk dat je de kans ook hebt gebruikt om hier je eigen draai aan te geven.
Absoluut. En nu zijn er wel positieve ontwikkelingen hoor. Welke ik vooral heel interessant vind is dat er steeds meer mensen met autisme zelf ook onderzoek gaan doen. Hierdoor krijg je een hele andere inkijk in autisme.
Wat zou je nog willen dat onderzocht wordt? Wat is jouw visie daarin op de toekomst?
Wat je nu vaak ziet is dat de huidige trend in de wetenschap wordt toegepast op autisme. Nu is men bijvoorbeeld heel erg bezig met “Het voorspellende brein” en dus gaan ze autisme hierin meenemen. Dat zijn alleen dingen die van buitenaf op autisme worden toegepast.
Waar ik graag naar toe zou willen is dat er kennis vanuit ervaringen met autisme zelf ontwikkeld wordt.
Dat doen we nu ook met Autisme Digitaal, mensen met autisme laten vertellen wat het is, wat je ermee kunt en hoe het zich ontwikkelt. Dat zou ik heel graag meer in de wetenschap zien.
Wil je meer weten over de Stichting Autisme Digitaal klik hier
*
Reactie plaatsen
Reacties